人民網(wǎng)福州1月12日電（陳歡歡、詹偉業(yè)、實(shí)習(xí)生陳連利） 福建省十三屆人大三次會(huì)議正在舉行。福建省人大常委會(huì)委員、福建省腫瘤醫(yī)院乳腺內(nèi)科行政主任、主任醫(yī)生劉健走進(jìn)人民網(wǎng)福建演播室，就如何建立罕見病醫(yī)療救助體系分享了他的建議。

劉健介紹，目前已經(jīng)確認(rèn)的罕見病約占人類疾病種類的10%，而有確切治療效果的罕見病僅占1%，在中國主要有四種：脊髓性肌萎縮癥（SMA）、戈謝病、粘多糖病和糖原累積�、蛐停�龐貝病）。但這四種年治療花費(fèi)均在100萬以上的罕見病治療藥物均未納入醫(yī)保，絕大多數(shù)家庭因負(fù)擔(dān)不起巨額醫(yī)療費(fèi)用，得不到及時(shí)治療，而致殘甚至失去生命。

罕見病防治，不僅是棘手的醫(yī)療問題，更是重大的民生問題。近年來，一些地方已經(jīng)在探索將罕見病納入醫(yī)保范圍。山東、浙江、山西、上海等地陸續(xù)出臺(tái)罕見病保障政策，以政府投入為主導(dǎo)，實(shí)施多渠道救助機(jī)制。2015年，福建省也發(fā)文表示，對部分療效肯定、臨床治療必需的重特大疾病特殊用藥，可探索通過談判方式納入醫(yī)保支付范圍。

“罕見病對病患家庭、家族來說都是巨大的災(zāi)難�！眲⒔”硎�，解決因病致貧因病返貧問題，建立福建省罕見病醫(yī)療救助體系刻不容緩，他建議：建立專門的罕見病醫(yī)療基金（從大病保障基金、當(dāng)期統(tǒng)籌基金結(jié)余、醫(yī)保飛檢打擊騙保的罰沒款及醫(yī)療救助中籌集）、救助在中國已上市有確切療效的且花費(fèi)巨額醫(yī)療費(fèi)用的罕見病患者、接受救助后患者自付比例不宜超過總費(fèi)用的10%、將有確切療效的罕見病治療藥物（特別是孤兒藥）列入醫(yī)保藥物談判、盡快設(shè)立福建省罕見病社會(huì)商業(yè)保險(xiǎn)、加入慈善救助范圍、在婚檢和產(chǎn)檢中納入罕見病相關(guān)檢查項(xiàng)目。

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