人民網(wǎng)福州1月25日電 （記者張子劍）罕見病作為發(fā)病率較低的一類疾病，往往確診難、疾病重、部分疾病致殘致死性強(qiáng)，患者家庭容易因病返貧。在今年福建省兩會期間，福建省人大常委會委員、民進(jìn)福建省委會副主委、福建省腫瘤醫(yī)院乳腺內(nèi)科行政負(fù)責(zé)人劉健建議，鞏固拓展多層次醫(yī)療保障體系，防止罕見病患者家庭因病致貧。

福建省人大常委會委員、民進(jìn)福建省委會副主委、福建省腫瘤醫(yī)院乳腺內(nèi)科行政負(fù)責(zé)人劉健。受訪者供圖

罕見病的防治保障目標(biāo)與黨和國家發(fā)展目標(biāo)高度契合，完善罕見病用藥保障政策已經(jīng)成為《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》重要的工作內(nèi)容之一。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2022年底，國內(nèi)67%的已上市罕見病用藥已納入國家醫(yī)保目錄。新一輪的國家談判又有15個(gè)罕見病藥品談判成功進(jìn)入到2024年的醫(yī)保目錄中。

劉健表示，福建省罕見病患者基本實(shí)現(xiàn)“罕見病不出省”，個(gè)人及家庭負(fù)擔(dān)逐步減輕，多層次醫(yī)療保障體系取得可喜成果。但是，仍然有部分罕見病患者家庭處于“因病致貧”“因病返貧”的邊緣，一些家庭面對“較高”的個(gè)人支付，而選擇了放棄治療，患者面臨致殘、甚至危及生命。

“‘較高’的個(gè)人支付的主要原因是：藥品先行自付比例偏高，藥品先行自付比例未進(jìn)入醫(yī)療保障，一些罕見病患者家庭對多層次醫(yī)療保障體系了解不足，不知道哪些方式可獲得更充分的保障?！眲⒔≌f。

為此，劉健提出四點(diǎn)建議。一是降低罕見病醫(yī)保先行自付比例及取消困難家庭高值罕見病藥品的醫(yī)保先行自付比例。

二是將罕見病談判藥的先行自付比例納入醫(yī)療救助的保障范圍，允許對其醫(yī)保報(bào)銷后個(gè)人負(fù)擔(dān)的部分進(jìn)行進(jìn)一步醫(yī)療救助。如：湖南省《關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療救助制度的若干措施》，中就明確重特大疾病醫(yī)療救助保障范圍。明確醫(yī)療救助基金支付的費(fèi)用原則上應(yīng)符合國家有關(guān)基本醫(yī)保支付范圍的規(guī)定，先行自付、超限價(jià)自付、雙通道藥品個(gè)人自付、單病種和按床日付費(fèi)等支付方式支付標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)個(gè)人自付、門診慢特病費(fèi)用限額內(nèi)個(gè)人自付等納入救助支付范圍。本自然年度內(nèi)救助對象身份認(rèn)定前已經(jīng)發(fā)生的政策范圍內(nèi)自付費(fèi)用，可以依申請追溯納入重特大疾病醫(yī)療救助范圍。

三是持續(xù)完善福建省多層次保障體系。組織專家評估分析2023年福建省商業(yè)健康險(xiǎn)“惠閩?！眳⒈＜爸Ц兜那闆r，優(yōu)化“惠閩?！北Ｕ瞎δ芏ㄎ?，逐步提高罕見病醫(yī)保待遇。

四是建立健全防范化解因病返貧致貧長效機(jī)制。建立罕見病患者識別和信息共享的平臺，早期發(fā)現(xiàn)和追蹤罕見病困難家庭，及時(shí)與民政部門、慈善、殘聯(lián)等部門共同解決“因病致貧”“因病返貧”家庭的實(shí)際困難，避免中途放棄治療而導(dǎo)致患者致殘、甚至危及生命。此外，還要多渠道加強(qiáng)醫(yī)保政策解讀和通俗易懂的商業(yè)健康險(xiǎn)知識宣傳。

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