福建省人大常委會(huì)委員劉健。人民網(wǎng) 王銑攝

人民網(wǎng)福州1月24日電 （詹偉業(yè)、陳歡歡、王銑） 近年來，社會(huì)對(duì)重特大罕見病用藥保障機(jī)制的關(guān)注度越來越高。在福建省十三屆人大五次會(huì)議上，福建省人大常委會(huì)委員、民進(jìn)福建省委副主委、福建省腫瘤醫(yī)院乳腺內(nèi)科行政主任、主任醫(yī)生劉健提出“進(jìn)一步推進(jìn)建立福建省罕見病醫(yī)療救助體系的幾點(diǎn)建議”。

劉健指出，福建省在罕見病的保障方面實(shí)現(xiàn)了較大進(jìn)步，大部分罕見病用藥已被納入國(guó)家醫(yī)保目錄，但重特大罕見病治療費(fèi)用仍居高不下。由于重特大罕見病臨床療法具有不可替代性、患病人群極小、相應(yīng)藥品研發(fā)和生產(chǎn)成本較高等特點(diǎn)，這類疾病的年治療費(fèi)用往往超過百萬元，且需要終身維持使用。

對(duì)此，他認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)明確亟需解決用藥保障問題的重特大罕見病種，并出臺(tái)福建省“重特大罕見疾病保障清單”。建議優(yōu)先將“嚴(yán)重危及生命健康，但可診、可治、有明確特效藥”的疾病納入保障，如戈謝病、龐貝病、法布雷病、黏多糖貯積癥、脊髓性肌萎縮癥和遺傳性血管性水腫等。

劉健建議，在“政府主導(dǎo)、省級(jí)統(tǒng)籌、多方共付”的原則下，建立“罕見病專項(xiàng)基金”為核心的多重保障機(jī)制，實(shí)現(xiàn)對(duì)重特大罕見病的用藥保障。以大病保險(xiǎn)基金池劃撥為例，可以按人均劃撥標(biāo)準(zhǔn)，一次性從本統(tǒng)籌區(qū)的大病保險(xiǎn)基金中劃撥專項(xiàng)基金。

同時(shí)，他建議可以啟用財(cái)政專項(xiàng)救助資金對(duì)重特大罕見病患者進(jìn)行兜底幫扶，劃撥資金為1000-2000萬元�？蓞⒖忌轿魇〉膶�(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，其省財(cái)政對(duì)當(dāng)?shù)卮蟛”Ｕ戏秶鷥?nèi)的罕見病特效藥個(gè)人自付部分按60%給予專項(xiàng)救助，約等于每個(gè)患者每年擁有20萬元的救助資金。

另外，他還建議將《福建省罕見病保障條例》的編制納入立法工作計(jì)劃。